Прокуратура выбила лекарство для мальчика с уникальным для региона заболеванием

Право на обеспечение жизненно необходимым лекарством двухлетнего новозыбковца Саши Кожухова отстояла в суде Новозыбковская межрайонная прокуратура, сообщили корреспонденту REGTime в пресс-службе облпрокуратуры 25 декабря. Дорогостоящего препарата выбито на несколько месяцев.

О мальчике с уникальным для региона заболеванием писали сразу несколько брянских СМИ. Зовут его Саша Кожухов и ему немногим более двух лет.

Сбой в обменных процессах у ребёнка выявили практически в первые дни жизни. В Брянском диагностическом центре Саше поставили диагноз «фенилкетонурия», объяснив, что это нарушение метаболизма аминокислот. Однако прогноз врачей был достаточно оптимистичен: жесткая диета, специальные смеси — и мальчик догонит в развитии сверстников. Родители выполняли всё в точности, но подвижек не наблюдалось: Саша не мог держать голову, не играл с игрушками, не ползал… А потому последовали новые обследования. Сначала в Белоруссии, затем в Москве. Только в сентябре прошлого года диагноз существенно уточнили: атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии — тетрагидробиоптеринзависимая гиперфенилаланенимия типа А. Возникает это заболевание, если отец или мать ребёнка долгое время проживали в радиационной зоне.

В итоге больному малышу пожизненно назначили приём лекарства «Куван». С ним у Саши появился шанс на нормальное развитие, преодоление болезни и самостоятельную жизнь. 30 таблеток «Кувана» в месяц — это 100 тыс. рублей. Итого 1,2 млн. рублей в год (!). Сумма для молодой семьи неподъёмная.

Уточним, на российский рынок вышеуказанный препарат только выходит: регистрацию прошёл в июле. Его производят в Великобритании, США, Японии с 2010 года. Отечественных аналогов нет.

«Уже купили две пачки «Кувана» для Саши, — цитировал в феврале 2015-го маму Саши Светлану интернет-ресурс «Брянская улица». — Первую заказывали в Берлине, до скачка евро — за 50 тыс. рублей. Вторую брали уже в Москве через компанию «Евросервис». Их гендиректор пошёл нам навстречу чисто по-человечески, скинул четверть стоимости. По прайсу было 100 — нам препарат достался за 75 тысяч. Но всё растёт, и «Куван» уже стоит 119 тысяч за упаковку».

Обращалась семья Кожуховых и в администрацию губернатора, и в областной департамент здравоохранения. Везде отказ. К примеру, в первом (ещё неофициальном) отказе департамент уверял, что не лечится Сашино заболевание «Куваном». Вот кусочек: «Рекомендованный ребёнку лекарственный препарат, зарегистрированный на Российском фармацевтическом рынке 15.07.2014 года, не включён в стандарт лечения пациентов, страдающих фенилкетонурией. Во исполнение постановления Правительства от 30.07.1994г. N 890 департамент здравоохранения не имеет возможности обеспечить бесплатно лекарственным препаратом «Куван» за счёт средств областного бюджета…».

«С нами говорили так: «Вы думаете, вам будут постоянно покупать лекарства по 70-100 тысяч?!». Или: «Вы считать умеете? Вас всё равно не вылечить до конца, а есть десятки детей, которых на эту сумму можно полностью, понимаете, полностью, поставить на ноги? Понимаете, их — десятки!». То есть нас стыдили. За что? Президент издаёт законы и постановления, а местные чиновники стыдят нас, людей, что мы рассчитываем на их исполнение? Правительство нам обещает помощь, мы приходим за помощью, нам указывают на дверь», — делились с журналистом супруги.

В конце концов, о больном Саше прознала прокуратура (из ряда публикаций в региональных СМИ). Была затеяна проверка, которая установила: лекарственный препарат «Куван» назначен ребёнку решением врачебной комиссии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова по жизненным показаниям. Однако вышеуказанный облдепартамент продолжал твердить — денег на покупку лекарства у них нет.

Далее последовало обращение в суд Советского района Брянска. По итогам рассмотрения иска требования прокурора были удовлетворены частично: отцу больного мальчика вернули деньги, потраченные на покупку лекарства, а вот об обеспечении Саши «Куваном» впоследствии речь не шла. Такой исход семью Кожуховых не устроил, а потому была подана апелляцию в вышестоящую судебную инстанцию. Она уже рассмотрена: решением Брянского облсуда ребёнку выделены необходимые лекарства на несколько месяцев.

«Работа в данном направлении продолжается», — сказано в релизе ведомства.

Фото: из «ВКонтакте»